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発達退行 投稿者:ガラシャ! 投稿日:2010/12/04(Sat) 19:00:20 No.425

ご無沙汰しています、お世話になります。
11歳ダウン症女児です。
4年前には声を出して意思を出すこともありましたが、
だんだん声を出すことが少なくなり、
意思は大人の手を引っ張って表現して、
諦めることも多く意欲も減ってきています。
食欲もないこともあります。
長く歩く体力はついてきています。
夜中には無呼吸があるので検査したら、検査結果が無くなり、
脳の病気かもと言われてMRI検査したら寝ずに検査できませんでした。
次に診察には来なくていいと言われています。
就学してから発達訓練は摂食指導以外受けていません。
どうしようか分かりません。
いつもGDGDなことですみません。ご指導ください。

Re: 発達退行 投稿者:しぶりん 投稿日:2010/12/05(Sun) 22:44:27 No.427

ご質問ありがとうございました。

普段、お子さんができたことがあったときに、充分な声がけをしていますか?肯定的な言葉がけと否定的な言葉がけとではどちらが多いですか?
障碍のある子でもない子でも、親が認めてくれていることが多ければ、自分から何かをしようという意欲が生まれ、先取りをしたり認めてくれないと感じることがあれば、意欲が減退するものです。
誰かが悪さをしているのではなく、普段みている親が意識を変えて接しないと、子供の心理状態は悪くなることが多いです。一般論ですが。
性格や行動は、本来持っている性質よりは育つ環境によりその表現が変化するものと考えられています。
悪いこところ、気になるところにはあえて目をつぶり、お子さんの持っているいいところを伸ばそうと考えてみてはどうでしょう。
その他にも、体重や生活リズムにも気を付けないと、肥満のために無呼吸になったり、しっかりした睡眠がそれないために意欲が減退することも知られています。
どこかで悪循環を断ち切るためにも、どんないいところがあるかを考えてみてください。
お子さんのいいところが見つかったら、また此処に書いてくださいね。

Re^2: 発達退行 投稿者:ガラシャ! 投稿日:2010/12/06(Mon) 10:37:26 No.428

回答、ありがとうございます。

日常の中では本人からの言葉がない割には、
声を掛けてくれる人が多い環境ですので、
恵まれているとは思うのですが、足りないのかもしれません。
一人遊び(靴下袋漁り、キーボードでデモボタンを押し続ける)
は最近多く、でもボール遊びに誘うと一緒に遊びます。
一人遊びは悪影響もあるのでしょうか。
体重は、親と違って今の所、少な目です。
秋口に体調を崩しましたが、今はとてもいいようで、
授業でも随分歩くようですし、週末は7キロを目標に歩くか、
市民プールに行っています。
朝寝坊もなかなか改善しなくて、数年前より睡眠時間が増えているようにおもいます。

ところで、市民プールでは筋肉の緊張があまりなくて、
すぐビート板につかまり浮くことができるようになりました。
ダウン症のいいところかもしれません。
呼吸の事が心配で、顔を水につけることをしていないのですが、
むせないから顔を付けてもいいのでしょうか。

Re^3: 発達退行 投稿者:しぶりん 投稿日:2010/12/06(Mon) 13:41:48 No.429

一人遊びは、他人を必要としないのでその殻に閉じこもってしまうと、コミュニケーションしないで済みますから、できるだけやめさせたほうがいいでしょうね。
朝寝坊が夜遅くねるためであるのであれば、夜早く寝て朝早く起こすのが、子供のためには一番いいことです。

できそうなことで子供の無理でないことは何でも経験ですから、やらせてあげるというのがいいでしょうね。

Re^4: 発達退行 投稿者:ガラシャ! 投稿日:2010/12/07(Tue) 10:15:29 No.430

ありがとうございます。
キーボードなどでの独り遊びが長すぎたと反省しています。
これから注意します。
病気の可能性を言われてした検査、
脳の異常などは結局検査する必要はなかったのでしょうか。
したのに結果が分からないのも諦めるしかないものでしょうか。

Re^5: 発達退行 投稿者:しぶりん 投稿日:2010/12/17(Fri) 21:52:07 No.437

検査をしようという状況で、医者との間でどのような会話のやりとりがあったのかはわかりませんが、推察では絶対に必要な検査ではなく、会話の中でうまく検査が出来ればいいけどねぇという感じだったのではないかと考えます。
ですので、撮れない以上これ以上の変化がなければ、外来も不要と言われたのでしょう。

それ以上のことはわかりません。検査を指示された先生に直接伺うのが、まず筋ではないですか?

Re^6: 発達退行 投稿者:ガラシャ! 投稿日:2011/12/18(Sun) 11:44:13 No.454

先日はどうもありがとうございました。
結局お薬で寝かせて検査しました。
検査自体にもトラブルがあり、
私の心臓が止まりそうになったりしましたが^^;
癲癇が見つかりました。
多分治る見込みもないので、結局ほっておくことになりそうです。

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